С Евгенией Паничевской мы встречаемся в выходной день. В кафе, где общаемся, кроме нас нет ни одного посетителя. Утро праздничного дня — люди отдыхают. Но это не о Евгении. У нее бесконечно много важных дел: уже пять лет она возглавляет «Ассоциацию родителей детей с аутизмом», является членом ведомственных рабочих групп, много времени тратит на общение с семьями, медиками, учителями, журналистами. Организует лагеря для семей детей с аутизмом и группы психологической поддержки для родителей.
А еще 44-летняя Евгения — мать троих детей. Старшему сыну Никите 21 год, Тимуру — десять, Дине — восемь лет. У Тимура — аутизм. Так глубоко в тему аутизма и сопутствующих проблем Евгению ввел именно сын.
«ЕСТЬ ФОТОГРАФИИ, НА КОТОРЫЕ Я ТОЛЬКО НЕДАВНО НАЧАЛА СМОТРЕТЬ СПОКОЙНО»
— В три года Тимуру диагностировали аутизм. Но уже в полгода было видно, что с ребенком что-то происходит. Самым тревожным и травматичным для меня было то, что Тимур вообще не был ни в ком заинтересован. Ребенок не может отвергать общение, особенно со своей мамой. На тот момент я об аутизме никогда не слышала.
В три мы решили идти к психиатру для диагностики состояния, и это было очень трудно. Это сейчас у меня с психиатрами понятные отношения, эта сфера меня очень интересует, я ее изучаю. А тогда жизнь стала черной: две недели поездок на диагностику в психиатрическую больницу имени Павлова. Диагноз. Некоторое время мы горевали. У меня есть фотографии того периода, на которые я только недавно начала смотреть спокойно. На них ты видишь своего ребенка, который вдруг стал больным. Но какого-то длительного перехода от просто жизни к жизни с больным ребенком у нас не было. Тем более, с младшей сестрой у Тимура разница всего два года, и нужно было как-то организовать жизнь.
Младшая дочь несколько раз в неделю проводила время с няней, а я оставалась с Тимуром дома, потому что мне нужно было учить его многим простым вещам — гулять, вести себя спокойно в магазине, транспорте, вообще видеть хоть что-то вокруг себя... Ребенок гуляет от столба к столбу и не может свернуть, ест только конкретную еду, причем это очень скудный рацион. Например, сырок определенного вида и только в этой баночке, иначе — отказ. Постоянный крик ребенка и постоянное вмешательство окружающих с добрыми намерениями. Это было очень тяжело.
«МИР ВЫЗЫВАЕТ У НИХ УЖАС»
— В случае ребенка с аутизмом важна лишь спокойная целеустремленная учеба. Дело заинтересованности Тимура жизнью стало для нас с мужем переворотом собственного мира. Мы начали с природы. И открыв Тимуру красоту растений, животных, времен года, ввели его в мир. Это было нелегко, потому что одна из наибольших проблем малышей с аутизмом — проблема доверия. Окружающий мир вызывает у них ужас, когда не существует никого и ничего. И сквозь этот ужас привести в жизнь так, чтобы дети доверились и заинтересовались, очень сложно. Я глубоко нырнула в проблему, и жизнь начала выводить меня к очень хорошим специалистам и людям.
Сейчас Тимур учится в обычной школе. Проблемы сына сегодня — это больше проблемы восприятия, реакций на поведение других людей. Он не «тяжелый», его можно назвать высоко функциональным человеком. От других людей его сейчас отличает тревожность, сложность в понимании социальных отношений. Таким людям не всегда понятно, что делают другие, они не понимают юмор, метафоры, не понимают, когда говорят одно, а делают другое, они не умеют врать, у них не такое восприятие мира и, соответственно, совсем другое поведение. В обществе им очень непросто.
«КАЖДЫЙ 68-й ЧЕЛОВЕК ИМЕЕТ РАССТРОЙСТВА В СПЕКТРЕ АУТИЗМА»
— Я пять лет возглавляю «Ассоциацию родителей детей с аутизмом». Практически сразу начала работать в разных рабочих группах при Министерстве здравоохранения и Министерстве образования и науки, вместе с другими активистами работать над созданием системы помощи людям с аутизмом, над изменением отношения чиновников, специалистов разных сфер, власти, вообще общества к этой проблеме. Мало знать истории людей, нужно знать и понимать, как их проблемы решать. Мало быть спокойным и упрямым, нужны знания во многих сферах, с которыми я никогда не сталкивалась.
И я начала учиться, посещала тренинги, читала, общалась с огромным количеством людей из очень разных сфер. Например, присутствие в группе госзакупок препаратов стало для меня испытанием, сначала я ничего не понимала. Мне очень помогло сотрудничество с благотворительным фондом «Пациенты Украины», потому что они проводили и проводят тренинги, которые дают необходимые знания, возможность разобраться в сложных вопросах и систематизировать имеющуюся информацию.
Одна из самых сложных проблем, с которой я столкнулась, это проблема медикаментозного лечения при аутизме в Украине. По сути, речь идет не о лечении аутизма, а о медикаментозном влиянии на сопутствующие состояния или заболевания — эпилепсию, гиперактивность, расстройства в поведении.
Наша нынешняя программа не охватывает всех, кому эта поддержка нужна. Как определяются потребности в медикаментах? Интересный вопрос. Если в регионе грамотный и ответственный врач, он будет руководить этим процессом, вникать в него и понимать, кому какие препараты он заказывает и в каких объемах. А если у этого врача все пациенты, как он считает, имеют шизофрению или умственную отсталость, а не аутизм, то и к заказу препаратов другое отношение. У нас есть регионы, где вообще препараты не заказывают, из чего делается вывод, что детей с аутизмом там нет. А такого быть не может. Мировая статистика — каждый 68-й человек имеет расстройства в спектре аутизма.
«В МИРЕ АУТИЗМ НЕ СЧИТАЮТ ЗАБОЛЕВАНИЕМ, ЭТО — СОСТОЯНИЕ»
— Препараты закупаются в зависимости от общего количества детей с аутизмом на данный момент. Благодаря работе большого количества людей программа ежегодно изменялась, это не такой простой процесс, как может показаться родителям.
В мире сейчас формируется новая тенденция, когда аутизм не считают заболеванием, это — состояние. А состояние не лечится, оно компенсируется. В нашей стране аутизм до сих пор лечится, потому что человек, который ведет себя не так, как принято в обществе, «плохо», — это автоматически психиатрический пациент. И это касается не только взрослых или подростков, но и маленьких детей. Такую ситуацию нужно менять.
Проблема общения для людей с аутизмом — врожденная и самая сложная, это один из критериев, по которому аутизм диагностируется. И если проблему плохого поведения гасить таблетками, она не решается, а цементируется. Это не помощь. Помощь — это раннее выявление, компетентные диагносты, ответственное назначение лекарств.
«ВСЕ ЖДУТ ОТ ДЕТЕЙ АРМЕЙСКОЙ ДИСЦИПЛИНЫ»
— Если говорить не о медицинском аспекте, то встает проблема раннего вмешательства, ведь еще до постановки диагноза родители видят, что развитие ребенка не отвечает ожидаемой норме. Диагноз идут получать тогда, когда ребенок «не перерос» очевидные проблемы. Но время важно, и когда родители обращаются со своими опасениями к педиатру, они уже должны получать консультации по развитию ребенка, их должны учить, как обращаться с ребенком, на что обращать внимание.
Помощь, которую должна получать семья, — это своевременное выявление и направление к нужным специалистам по развитию, коррекционным педагогам, медикам. Это должен быть грамотный, современный подход в медицинском обслуживании.
Все ждут от детей армейской дисциплины — ребенок должен. Должен слушаться, должен сидеть и не вертеться. Не двигаться вообще. Но так не бывает. Как лечат детей с проблемной реакцией на стоматолога? Ребенка лечат под наркозом, и это основная рекомендация. Мы соглашаемся, потому что ребенку больно. Что делать родителям, которые не в состоянии преодолеть проблемное поведение ребенка? Ему прописывают нейролептики. Кому-то действительно это нужно, а кому-то — нет. Это очень сложные лекарства, они влияют не только на поведение, но и на состояние мозга, печени... И когда добавляется факт, что за качество этих лекарств никто персонально не отвечает, что делать родителям?
В целом, каждый наш разговор с чиновниками или представителями власти начинается с их вопроса: «А сколько в Украине людей с аутизмом?». Простите, это кто должен подсчитывать — родители и общественные организации? Наши дети — это граждане, они должны учиться, получать медицинскую или техническую помощь, отдыхать, заниматься спортом, получать профессию. Это не мы должны подсчитывать, мы и так все это сейчас обеспечиваем почти без помощи государства, собственными силами и средством. И это мы должны спросить, где статистика. Почему ее до сих пор нет? Кто персонально несет за это ответственность? И здесь уже начинается разговор не только о людях с аутизмом.
